之前北漂住地下室的时候，同屋的渐冻症小哥每个月吃药要花近两万，工资扣完房租几乎全砸药上了，当时看着特别唏嘘。这次新出的药品价格形成机制意见我特意翻了全文，专门提到要对短缺药、罕见病用药建立单独议价和价格监测机制，从某种角度看，算是补上了之前药价调控里最容易被忽略的缺口。btw查了下公开数据，国内目前已纳入医保的罕见病药平均降价幅度还不到40%，很多家庭依旧承担不起，希望这次新规能真落到实处。有没有了解政策落地细节的朋友来唠唠？

08年在震区做志愿者的时候，碰到过个得罕见病的小男孩，当时镇上的医院连他用的药名都说不上来，家里人走了几十里山路去市里求药，最后还是没接上，孩子走的时候才七岁。
这事吧这次的政策方向是准的，不过落地哪有那么容易，罕见病用药受众太少，药企研发成本收不回来，本来就不肯轻易松口，中间要协调的环节多了去了。这事吧
对了insider75之前不是说他表哥在医保局上班？喊他来唠唠有没有内部消息啊。

我前阵子听做医药合规的朋友说，这次罕见病药的议价申报门槛放宽了好多，不知道算不算配套的落地举措啊？